Ero seduto in un parco pubblico di una città non lontana del mio paese per partecipare ad un incontro tra le famiglie che trascorrevano insieme la mattinata a discutere su di un problema, mi si permetta l’eufemismo, che ognuno di loro vive perché ha in casa un bambino con lo spettro autistico.
Ho visto un palloncino azzurro che girovagava da solo, forse era sfuggito ad uno dei tanti bambini presenti, l’ho raccolto. Mi ha visto un bambino che trotterellava accanto alla sua mamma, mi ha guardato fisso e con una profonda intensità quasi per dirmi che quel palloncino non era nelle mani giuste. L’ho guardato anch’io nei suoi occhioni che mi volevano parlare e con un mezzo sorriso gli ho dato il palloncino azzurro. I suoi occhioni si sono riempiti di gioia.
Quel bambino era uno dei tanti presenti nel parco che in quel momento, in un modo vivace e senza costrizioni o vincoli, ha assaporato l’amore di un gesto che tutte le persone, le così dette “normali”, devono imparare a possedere per rendere il presente ed il futuro di questi bambini meno problematico sia per loro che per le famiglie.
Molti genitori che hanno partecipato all’evento Autism Friendly Mondragone organizzato dall’Associazione Insieme per l’Autismo sul tema “L’autismo nella società” hanno condiviso con i presenti le loro testimonianze di vita vissuta accanto ai loro figli che sono segnati, senza averlo scelto, dallo spettro autistico.
Ognuno di loro ha raccontato la quotidianità di una vita dignitosa, pesante e difficile, che vive con il proprio figlio autistico senza cancellare e né scalfire il proprio spirito di dedizione e di sacrificio.
Tutti hanno lamentato, con rammarico, un continuo venir meno da parte della società delle belle parole ma priva di volontà nel ricercare azioni specifiche per dare dignità di vita a degli esseri umani che vivono in uno stato di vita irreversibile.
Un padre, ai microfoni, ha riferito una risposta data a chi gli domandava come fosse la sua vita accanto a suo figlio autistico “Mio figlio per me è normale come gli altri forse a te sembra diverso!”.
Questo padre ha voluto dire a chi ascoltava che il vivere con un bambino con lo spettro autistico è un viaggio in un mondo ancora nuovo da esplorare per conoscerlo meglio e capirne i segni e le manifestazioni ed invitava il suo interlocutore “normale” a sforzarsi per capire questo mondo con cui prima o dopo deve convivere.
Tutte le famiglie, nei loro interventi, hanno drammaticamente raccontato la situazione reale in cui esse vivono e la mancanza di certezze per i loro figli che non hanno futuro senza la loro presenza, anzi al raggiungimento dei diciotto anni i loro figli perdono il loro status di portatori dello spettro autistico per trasformarsi in malati psichiatrici.
Non è il futuro che queste famiglie vogliono per i loro figli come non vogliono un presente in cui l’incertezza delle decisioni delle Autorità deputate a produrre provvedimenti necessari per attuare azioni di studio e di assistenza generano solo rancori e perplessità.
Non si può girare la faccia da un’altra parte quando si affronta l’autismo fingendo che non ci appartiene in quanto non si ha in famiglia o tra i nostri amici nessuno che è segnato dallo spettro autistico.
Ormai chi porta con sé lo spettro autistico è visibile, vive con noi giorno per giorno e non dobbiamo autoconvincerci che il problema è di pochi quando è di molti ed è pervasivo nella nostra società.
Persone che oggi hanno il potere decisionale hanno espresso in modo chiaro e senza perifrasi ciò che pensano su tale grave problema. Per loro chi vive lo spettro autistico è uno “sbaglio” di natura e investire nella ricerca e nelle metodologie di supporto sia per i bambini che per le famiglie non è utile per la nostra società anzi è più produttivo destinare i fondi ad altre finalità.
I fondi del Bilancio dello Stato, approvato a fine del 2022, che il Governo attuale ha destinato alla Sanità sono quasi un nulla di fronte alle esigenze invocate necessarie, anche da chi ora ha deciso in modo nettamente diverso da quello in cui credeva pochi mesi fa, per evitare il collasso della Sanità pubblica. La piccola goccia del Bilancio dello Stato destinata alla Sanità pubblica non offre nessuna possibilità di presa in carico in modo serio questo problema sociale che si allarga a vista d’occhi.
Questi pensatori di fumerie cinesi possono pensare e dire che chi soffre dello spettro autistico è marginale alla nostra società solo perché non hanno qualcuno in famiglia che porta il segno di un comportamento profondamente disturbato e manifesta difficoltà di entrare in relazione con loro.
Così, come accade in qualche Regione in cui si sperimentano metodologie innovative e che portano risultati ottimali riconosciuti come la somministrazione del metodo Aba, si cerca, sarebbe utile individuare la mente che propone tali progetti, di minimizzare la presenza di terapisti dedicati affidando tale compito ad illusorie equipe in centri in cui tutto si farà tranne il necessario, anche minimo, per questi bambini che manifestano complessità diverse e complesse che solo professionisti dedicati possono individuare e correggere.
Queste illusorie decisioni portano come conseguenza una conflittualità latente, a volte anche decisa, tra le famiglie e chi decide per loro a livello regionale producendo ricorsi al Tar per ristabilire un diritto negato.
È un gatto che si morde la coda e che produce solo danni a chi ha bisogno di aiuto.
E le famiglie che sono gli elementi attivi necessari e partecipativi al processo terapeutico che supporto avranno se fossero adottate tali decisioni? Si aprirebbe per loro un baratro di solitudine e di disperazione.
La scuola pubblica è preparata ad accogliere questi bambini portatori dello spettro autistico?
Da ciò che si sente in proposito le speranze sono solo illusorie in quanto la preparazione degli insegnanti di sostegno non contempla una preparazione specifica per intervenire in modo efficiente su di un bambino autistico. Solo la presenza del terapista specializzato offre la garanzia sufficiente perché il bambino possa gradualmente inserirsi nel mondo educativo scolastico.
Il grido d’allarme lanciato dalle famiglie durante l’incontro è stata la concreta preoccupazione che i loro figli portatori dello spettro autistico siano confinati nell’opacità degli interventi che la Sanità pubblica programma e che con difficoltà riesce a realizzare perché affatto convinta che i portatori dello spettro autistico rappresentino un serio problema sociale (il numero, ormai, dei portatori dello spettro autistico certificati si aggira su cinquecentomila circa!).
Al raggiungimento del diciottesimo anno di età il portatore dello spettro autistico entra nel tunnel della solitudine e dell’abbandono in quanto essere portatore dello spettro autistico significa essere malato mentale ed affidato, quando si è fortunati, ai Centri di salute mentale.
Ogni rete, pur flebile, di protezione viene annullata ed allora inizia il dramma vero, non è un eufemismo, per l’intera famiglia.
L’azione costante delle Associazioni Insieme per l’Autismo è quello di ricordare alla nostra società che i portatori dello spettro autistico sono degli esseri umani che devono vivere con dignità e rispetto.
Quando noi “esseri normali” incrociamo per strada uno di questi “strani” bambini immaginiamoli su di un’astronave che viaggia tra le stelle della loro immaginazione creativa che noi non possediamo. Non dobbiamo disturbarli ma fargli capire, con un nostro largo sorriso, che vogliamo salire a bordo con loro per esplorare un mondo a noi sconosciuto.
Giuseppe Toscano
(da Il Sidicino - Anno XX 2023 - n. 1 Gennaio) |
